PowerHip®-Orthese
Die Eigenkraftorthese PowerHip® wurde extra für Kinder mit Spina bifida (MMC) entwickelt.
Film ab!
Auf unserem YouTube-Kanal findest du spannende Geschichten über Spina bifida Patienten.
Netzwerk
Selbsthilfegruppen, Anwendertreffen, Fachzeitschriften. Hier lernst du Leute kennen, denen es ähnlich geht wie dir!
Mit offenem Rücken geboren
Was genau ist Spina bifida (Myelomeningocele)?
Definition
Bei der Myelomeningocele (MMC), die auch als Spina bifida oder offener Rücken bekannt ist, handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung des Rückenmarks. Die Ursache ist ein mangelnder Verschluss des noch nicht fertig angelegten Rückenmarks im Mutterleib. Nach der Geburt können sich die Symptome sehr unterschiedlich ausprägen.
Es gibt zwei verschiedene Formen von Spina bifida:
- Spina bifida occulta: Diese Form der Spina bifida ist von außen unsichtbar. An dem gespaltenen Wirbelbogen sind weder Rückenmarkshäute noch das Rückenmark selbst beteiligt. Weil die Spina bifida occulta in der Regel symptomlos verläuft, ist keine Behandlung notwendig.
- Spina bifida aperta: Bei Spina bifida aperta handelt es sich um die offene oder auch sichtbare Form der Spina bifida. Die Symptome variieren je nachdem, welche Anteile des Rückenmarks betroffen sind, und auf welcher Höhe sich der Spalt in der Wirbelsäule befindet.
Symptome
Bei zwei Drittel aller Fälle ist das Rückenmark im Bereich der Lendenwirbelsäule oder darunter geschädigt. Die Symptome reichen von einer aufgehobenen Sensibilität im Bereich der unteren Extremität, über geringe Beeinträchtigungen der Gehfähigkeit bis hin zur Querschnittslähmung sowie zu Störungen der Blasen- und Darmfunktion.
Zudem kann es bei dieser Erkrankung zu Fehlbildungen der Wirbelsäule und der Beine kommen.
Die Gehfähigkeit von MMC-Patienten hängt ganz von der Höhe der neurologischen Schädigung ab. Liegt eine Lähmung vom Segment L2 aufwärts vor, ist die Gehfähigkeit in der Regel nicht zu erreichen.
Bei Lähmungen zwischen L2 und L4 besteht eingeschränkte Gehfähigkeit. Allerdings laufen die betroffenen Kinder in diesen Fällen selten mehr als eine Stunde am Tag und sitzen ansonsten im Rollstuhl. Bei Lähmungen auf lumbosacraler Ebene sind die betroffenen Kinder meistens gut mit Orthesen oder sogar nur mit Einlagen gehfähig.
Fußdeformitäten kommen bei Patienten mit MMC relativ häufig vor. Oft handelt es sich um Klumpfüße und Hackenfüße. Außerdem kann es an den Hüftgelenken aufgrund des Muskelungleichgewichts zu Bewegungseinschränkungen (Kontrakturen) oder Hüftgelenkluxationen kommen. Das Muskelungleichgewicht kann Streck- und Beugedefizite in den Kniegelenken hervorrufen. Hinzu können Wirbelsäulendeformitäten (bei mindestens jedem zweiten Patienten v.a. Skoliosen), Frakturen, Epiphyseolysen und möglicherweise auch neurologische Probleme, wie z.B. im Rahmen eines Hydrocephalus, kommen.
Zum Erlernen des Stehens und Gehens sind oft umfangreiche orthopädie- und rehatechnische Versorgungen, eine intensive Bewegungstherapie sowie teilweise auch Operationen an Füßen, Knie- und Hüftgelenken und an der Wirbelsäule erforderlich.
Kinderklinik Aschau
Die orthopädische Kinderklink in Aschau ist eine der größten Fachkliniken für Kinderorthopädie Mitteleuropas.
Interdisziplinärer Versorgungsansatz
Bei der orthopädietechnischen Versorgung von Säuglingen und Kindern ist es extrem wichtig, dass alle Parteien an einem Strang ziehen: Eltern, Ärzte, Techniker und Therapeuten.
Physiotherapie
In unserer Zentrale sowie in einigen POHLIG- Niederlassungen begleiten Physiotherapeuten die individuelle Hilfsmittelversorgung unserer Spina bifida Patienten.
Möglichst früh beginnen!
Die Therapie
Die Ausprägung möglicher Deformitäten und deren Auswirkung auf die neuromotorische Entwicklung des Kindes werden durch die Höhe, in der das Rückenmark geschädigt ist, bestimmt. Weiß man frühzeitig über die Lähmungshöhe Bescheid, lassen sich viele Probleme präventiv behandeln. Eine frühestmögliche Bestimmung des Ausmaßes spielt daher für die Therapieplanung eine entscheidende Rolle.
Das zentrale therapeutische Ziel liegt darin, eine bestmögliche Eingliederung des Patienten in sein soziales und gesellschaftliches Umfeld zu erreichen. Wir legen bei der Behandlung von Kindern mit MMC daher großen Wert auf die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Orthopädietechnikern, Physio- und Ergotherapeuten sowie Eltern.
Behandlungsmöglichkeiten mit Orthesen
Unser Ziel ist es, mit der Orthesenversorgung die vorhandenen körperlichen Möglichkeiten des Kindes optimal zu nutzen, eine maximale Mobilität zu erreichen und eine Prävention bzw. Therapie von Deformitäten anzustreben.
Zum Stehen oder Gehen sind Patienten mit MMC in der Regel auf Gehorthesen angewiesen, welche die nichtvorhandene Muskelfunktion ersetzen. Diese Hilfsmittel müssen während des Wachstums immer wieder an Körpergröße und Fähigkeiten des Patienten angepasst werden. Zu welchem Zeitpunkt eine Gehorthese verordnet wird, orientiert sich an der motorischen Entwicklung des Kindes.
In diesem Zusammenhang muss berücksichtigt werden, dass im Vergleich zu einem nicht gelähmten Kind die Meilensteine der körperlichen Entwicklung verzögert eintreten. Eine Aufrichtung sollte jedoch spätestens am Ende des zweiten Lebensjahres angestrebt werden.
Betroffene Kinder mithilfe von Orthesen gehfähig zu machen, lohnt sich in der Regel: Untersuchungen haben ergeben, dass Patienten, die während der Wachstumsphase vertikalisiert werden, deutlich weniger unter Frakturen und Druckstellen leiden. Außerdem sind sie unabhängiger und besitzen eine bessere Transferfähigkeit.
Kurz & knapp erklärt
Deine Fragen zu Spina bifida
Wie lange lebt man mit Spina bifida?
Patient:innen mit einer Spina bifida occulta haben in der Regel eine durchschnittliche Lebenserwartung. Im Falle einer Spina bifida aperta hängt die Lebenserwartung stark vom Ausmaß der Erkrankung ab. Sind Betroffene mit einem offenen Rücken medizinisch gut versorgt, kann man von einer annähernd normalen Lebenserwartung ausgehen. Sind sie dagegen schwer betroffen und haben starke Einschränkungen, ist mit einer geringeren Lebenserwartung zu rechnen. Eine allgemeine Vorhersage lässt sich jedoch nicht treffen.
Kann man mit Spina bifida laufen?
Zum Erlernen des Stehens und Gehens sind im Falle eines offenen Rückens oft umfangreiche orthopädie- und rehatechnische Hilfsmittel erforderlich. Hinzu kommen eine intensive Bewegungstherapie sowie teilweise auch Operationen an Füßen, Knie- und Hüftgelenken und an der Wirbelsäule.
Welche Ursache hat Spina bifida?
Die Ursachen von Spina bifida sind noch nicht abschließend geklärt. Ein offener Rücken kann sowohl erblich bedingt sein als auch durch Umweltfaktoren während der Schwangerschaft hervorgerufen werden. So erhöhen z.B. ein Folsäuremangel der werdenden Mutter oder die Einnahme bestimmter Medikamente das Risiko einer Spina bifida.
Ganz unabhängig vom Auslöser steht fest: Eine Spina bifida entsteht, wenn sich während der 3.-4. Schwangerschaftswoche das Neuralrohr nicht korrekt schließt.
Ist Spina bifida bzw. ein offener Rücken heilbar?
Spina bifida ("offener Rücken") ist nicht heilbar. Allerdings können Orthesen (z.B. Korsett, Oberschenkelorthese, PowerHip®) und Physiotherapie Deformierungen entgegenwirken, die eingeschränkten Funktionen bestmöglich ausgleichen und eine maximale Mobilität des Betroffenen anstreben. Manchmal können auch Operationen notwendig sein, um ein optimales Behandlungsergebnis zu erzielen.
Wird Spina bifida vererbt?
Weil Spina bifida familiär gehäuft auftritt, vermutet man, dass genetische Faktoren eine Rolle spielen. Bis dato ist allerdings noch nicht eindeutig geklärt, ob eine Spina bifida ("offener Rücken") tatsächlich vererbt werden kann.
PowerHip® macht mobil!
Neue Orthese für Spina bifida Patienten
Viele Kinder mit Spina bifida können sich dank der PowerHip®-Orthese besser fortbewegen und sind insgesamt mobiler.
Schwache Beine
Fabian kann mit Orthesen gehen
Fabian kam mit Spina bifida auf die Welt. Im ersten Video zeigt dir der aufgeweckte Schüler, wie man eine Oberschenkel-Orthese anzieht. Seine Orthesen ersetzen Fabians fehlende Muskelfunktion in den Beinen und ermöglichen es ihm, selbstständig von A nach B zu kommen.
Felix träumt von einer Teilnahme an den Paralympics
Kanufahren mit Spina bifida
Felix ist dreizehn Jahre alt und trainiert bald für die deutsche Para-Kanu-Nationalmannschaft. Der junge Leistungssportler leidet seit seiner Geburt an Spina bifida, einer Rückenmarksschädigung, die ihm das Gehen schwer macht. Im Alltag ist Felix deshalb auf Orthesen und seinen Rollstuhl angewiesen. Das hindert ihn allerdings nicht daran, stundenlang auf seinem Heimatfluss, dem Main, an seiner Technik zu feilen. Schließlich hat er große Ziele…
Instagram
Lass dich inspirieren! Wir begleiten viele interessante Patienten während ihres Pohlig-Termins und geben dir persönliche Einblicke.
YouTube
Für alle, die noch tiefer in die Materie eintauchen wollen, haben wir zu fast jedem Versorgungsbereich ein passendes Video.
Facebook
Wirf einen Blick hinter die Pohlig-Kulissen und informiere dich über Krankheitsbilder und unsere innovativen Hilfsmittellösungen!
TikTok
Manchmal witzig, manchmal erklärend, manchmal emotional - aber vor allem immer unterhaltsam: unsere Videos auf TikTok!