Orthesen für Finger, Hand & Arm
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Von Geburt an steife Gelenke
Was genau ist AMC?
Begriffserklärung und Ursache
Arthrogryposis multiplex congenita, kurz AMC, ist ein Sammelbegriff für multiple angeborene Gelenkkontrakturen, die unterschiedlich stark zu Einschränkungen an den Extremitäten und der Wirbelsäule führen. Im Verlauf des Wachstums führen sie zu vielfältigen Deformitäten und funktionellen Bewegungseinschränkungen.
Die Erkrankung ist zwar nicht heilbar, aber auch nicht fortschreitend. Wachstumsbedingt kann es allerdings zu einer Zunahme der Fehlstellungen und somit zu Mobilitätseinschränkungen kommen.
AMC tritt bei etwa einer von 3.000-5.000 Geburten auf. Die Ursachen liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Durch die gestörte Muskelentwicklung wird die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. Die Erkrankung kann erblich bedingt sein, tritt allerdings größtenteils spontan auf.
Symptome
Die Symptome von AMC sind uneinheitlich und oftmals sehr komplex. Das Ausmaß an möglichen Kontrakturen und Fehlstellungen ist enorm. In den meisten Fällen sind sowohl Arme als auch Beine betroffen, die zum Teil stark versteifte Gelenke aufweisen. Bei einem geringen Anteil der Patienten sind lediglich die Arme betroffen, einige haben ausschließlich versteifte Beingelenke.
Auch an den Hand- und Fußgelenken sowie an den Fingergelenken treten Versteifungen auf, die teilweise zu erheblichen Bewegungseinschränkungen führen. Auffallend häufig findet man bei der AMC eine ausgeprägte Beugekontraktur in den Hand- und Fingergelenken sowie den eingeschlagenen Daumen. Im Rumpfbereich kann eine Skoliose auftreten.
Es ist außerdem denkbar, dass durch die AMC Fehlbildungen an den Organen sowie am Nervensystem auftreten, was möglicherweise Lähmungen verursacht.
Arthrogryposis multiplex congenita
Behandlung mit Orthesen
Wenn ein Arm, ein Knie oder ein Fuß ständig in einer Fehlstellung belastet wird, entstehen langfristige Schäden, wie z.B. früher Gelenkverschleiß und Schmerzen. Deshalb sollte einer Fehlstellung so früh wie möglich entgegengewirkt werden. Neben operativen Eingriffen lassen sich viele Fehlstellungen auch mit Orthesen korrigieren. Durch gezielte therapeutische Frühmobilisation und eine begleitende dynamische Orthesenversorgung kann die Beweglichkeit der Gelenke oftmals verbessert werden. Entscheidend für den Erfolg der konservativen Therapie ist der Zeitpunkt des Behandlungsbeginns. Bereits in den ersten Lebensmonaten sollten therapeutische Maßnahmen ergriffen werden.
Die orthetische Versorgung sollte bei Babies ungefähr ab dem dritten bis vierten Lebensmonat beginnen. Für eine optimale orthetische Versorgung der einzelnen Fehlstellungen sind der radiologische Befund sowie eine enge Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten und Therapeuten unabdingbar.
Aufgrund des komplexen Erscheinungsbildes der AMC wird bei jedem Patienten zunächst ein individueller Konstruktionsplan für die anzufertigenden Orthesen erstellt.
Weltreise mit AMC
Mit Arthrogryposis um die Welt - geht das??
Alex und Lovis starten in Kürze ihr bisher größtes Abenteuer: Eine 12-monatige Weltreise durch 6 Kontinente! Alex lebt allerdings seit seiner Geburt mit Arthrogryposis multiplex congenita und ist deshalb auf die physische Unterstützung seines Kumpels Lovis angewiesen.
Ihre Mission während der Reise: sich für eine inklusive Welt einzusetzen, Aufmerksamkeit auf das Thema Behinderung zu lenken und zu zeigen, was trotz einer körperlichen Einschränkung alles möglich ist.
Kurz & knapp erklärt
Deine Fragen zu Arthrogryposis
Ist AMC vererbbar?
Arthrogryposis multiplex congenita kann erblich bedingt sein. Allerdings tritt AMC meistens spontan auf, ohne dass eine Vererbung vorliegt.
Ist AMC heilbar?
AMC (Arthrogryposis multiplex congenita) ist nicht heilbar. Allerdings kann sich die angeborene Gelenkversteifung im Laufe der Zeit auch nicht verschlimmern. Eine frühzeitige Behandlung (Orthesen, Physiotherapie etc.) kann Menschen, die an AMC erkrankt sind, ein relativ selbstständiges Leben ermöglichen.
Welche Lebenserwartung hat man bei Arthrogryposis?
Die Lebenserwartung einer an AMC erkrankten Person ist nicht eingeschränkt, solange lediglich die Extremitäten (Arme und/oder Beine) betroffen sind und die Organe keinen Schaden nehmen.
Welche Symptome treten bei AMC auf?
Das Krankheitsbild Arthrogryposis multiplex congenita prägt sich sehr variabel aus. Anzeichen für AMC sind meistens Kontrakturen der Gelenke in Beuge- oder Streckstellung bei gleichzeitiger Muskelatrophie (unterentwickelte, kraftlose Muskeln). Ein deutlicher Hinweis auf Arthrogryposis ist die fehlende Hautfalte auf der Beugeseite der Gelenke. Dagegen bilden sich auf der Streckseite kleine Grübchen. Die Arme und Beine einer an AMC erkrankten Person können teilweise wie ausgestopft wirken.
Welche Einschränkungen hat man mit AMC?
Kinder und Erwachsene, die an AMC erkrankt sind, haben häufig mit Bewegungseinschränkungen zu kämpfen. Viele Betroffene können sich aufgrund von Gelenkversteifungen in den Beinen nicht selbstständig fortbewegen und sind auf den (Elektro-)Rollstuhl angewiesen. Die unzureichende Mobilität in den Armen stellt AMC-Patient:innen vor vielerlei Alltagsprobleme. Bei versteiften Ellbogen- und Handgelenken ist es Personen mit Arthrogryposis z.B. nicht möglich, beim Essen die eigene Hand zum Mund zu führen. Auch das Zugreifen und bedienen von Geräten oder das Schreiben fällt Betroffenen oft schwer, da sie keine Faust bilden können.
Die gute Nachricht ist: Mit Orthesen lassen sich viele Fehlstellungen korrigieren. In Kombination mit Physiotherapie und Reha-Hilfsmitteln können sie oft verblüffende Ergebnisse für AMC-Patient:innen erzielen.
Hat AMC Einfluss auf die geistige Entwicklung?
Bei dem Großteil der an Arthrogryposis erkrankten Kinder liegt keine geistige Behinderung vor. Im Gegenteil: viele AMC-Patient:innen konzentrieren sich aufgrund ihrer körperlichen Einschränkung auf ihre geistigen Fähigkeiten und entwickeln sich kognitiv sehr gut.
Rundum versorgt!
Wir haben die Lösung
Oft sind bei der AMC die Hand- und Fingergelenke versteift. Typisch ist auch der eingeschlagene Daumen. Zudem können Versteifungen an den Fuß- und Beingelenken sowie in der Hüfte zu Bewegungseinschränkungen führen. Mit Orthesen lassen sich diese Fehlstellungen korrigieren.
Unsere Hilfsmittel sind einzelne Bausteine des medizinischen und therapeutischen Behandlungskonzepts. In Kombination mit Physiotherapie und Reha-Hilfsmitteln können verblüffende Ergebnisse für AMC-Patienten erzielt werden.
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Celine zeigt's allen
Sport mit AMC? - Kein Problem!
AMC: so nennt sich das Krankheitsbild, unter dem Celine seit ihrer Geburt leidet – mehr oder weniger. Denn trotz dieser angeborenen Gelenksteife möchte die Schülerin alles ausprobieren, worauf sie Lust hat. Momentan bewirbt sie sich um einen Ausbildungsplatz zur Industriekauffrau. Ihre Freizeit verbringt sie am Liebsten mit ihrer besten Freundin Marla. Chillen am See, Eis essen…und was man halt so macht, wenn man ein bisschen Zeit hat. Ihre Behinderung spielt dabei eigentlich kaum eine Rolle...
Nur Mut!
Mutmachbücher für Kinder mit Arthrogryposis
In diesen Mut-Büchern der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. können Kinder nach Herzenslust schreiben, zeichnen, ankreuzen oder kritzeln. Die kleinen Mutmonster zeigen Tipps und Tricks, wie Kinder die Zeit besser rumbekommen und was ihnen helfen kann, wenn es ihnen mal nicht so gut geht. Sie begleiten alle Kids und machen ihnen Mut!
Behandlungszentrum Aschau
Die orthopädische Kinderklink in Aschau ist eine der größten Fachkliniken für Kinderorthopädie Mitteleuropas.
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